CÓMO DAR MALAS NOTICIAS
Igual que hay gran variedad de malas noticias no hay una única manera de abordarlas.
En el caso de enfermedades crónicas, el manejo lo haremos desde terrenos educativos y de promoción de salud.
Al hablar de malas noticias con pobre pronóstico vital diferenciamos entorno y, habilidades y estrategias.
Entorno: dónde, cuándo, con quién, cuánto tiempo
Es importante buscar el espacio físico adecuado, siendo conveniente evitar pasillos y habitaciones compartidas. Si esto último es inevitable, existe la posibilidad de aislar relativamente la cama del paciente indicando así al otro enfermo que queremos hablar de temas delicados o íntimos para su compañero de habitación. Si estamos en consulta, el espacio dispondrá como mínimo de tres sillas: para el paciente, un familiar y un profesional. Si estamos en el domicilio del paciente convendría un lugar más o menos tranquilo.A ser posible, informar personalmente y evitar el teléfono porque no podemos prever la respuesta emocional ni modular la información según esta respuesta.
Propiciar que el paciente esté acompañado cuando le vayamos a informar o esperar con él hasta que llegue algún familiar si hemos tenido que informarle estando solo. También es importante evitar las horas nocturnas para dar la información.
Tener en cuenta determinadas circunstancias personales y familiares del paciente, siempre que su consideración no implique agravamiento del proceso. Es muy importante tener en cuenta la edad del paciente intentando siempre ser veraces en lo que decimos y adecuándonos al impacto de nuestra información: por ejemplo, leucemia en un joven de 20 años o cáncer de próstata en un hombre de 70 años. El hecho de la juventud y la gravedad no deben inducirnos a engañar. El joven, igual que el adulto y el anciano, nota que se muere y tiene el mismo derecho a ser acompañado en este tramo final de su vida; además los estudios dicen que los jóvenes desean más información que las personas mayores. El que a nosotros, profesionales, nos resulte más difícil y emotivo informar a un joven no nos exime de esta obligación de informar. Tal vez, nuestro ritmo de información deba de ser más lento pero siempre veraz.El profesional debe buscar un tiempo sin prisa para, tras informar, responder inicialmente a las emociones que se van a despertar en el paciente. Intentar que no le pasen llamadas telefónicas, ofrecer un tiempo de calidad, sentarse junto o enfrente del paciente y decirle con la mirada: "aquí estoy, vengo a contarte lo que pasa y a apoyarte en todo lo que pueda".
HABILIDADES Y ESTRATEGIAS
Qué decir y cómo decir
"Un juego de insinuaciones, silencios y verdades indirectas para conseguir que el paciente elabore su propia realidad".
Al hablar del cómo informar intentaremos que nuestro lenguaje verbal (lo que decimos), el paralenguaje (tono que utilizamos) y el lenguaje no verbal sean coherentes. La información la daremos usando frases cortas y vocabulario lo más neutro posible: no curable en lugar de incurable, tumor en lugar de cáncer, etc. Hay que asegurar la bidireccionalidad, es decir, facilitar que el paciente o su familiar pregunte todo lo que desee, adaptando la información en cantidad y cualidad a las emociones del paciente. En estos casos la información es un proceso y no un monólogo duro del profesional. Es importante al final de las entrevistas resumir lo dicho, asegurándonos de que el paciente ha entendido, siendo este momento final el adecuado para dar toda la esperanza e información positiva de que dispongamos, sin mentir: por ejemplo, si se trata de una neoplasia con un 30% de posibilidades de salir adelante, al final de la entrevista tras el resumen sería el momento de apoyarnos en ese 30% de posibilidades.
Habilidades
1. Silencio. El silencio es una herramienta de información y de terapia. Puede ser duro responder a una pregunta o afirmación muy directa como: "a veces creo que no me voy a curar". Un silencio del profesional reafirma al paciente en esa reflexión y, en este sentido, creemos que el silencio informa. También es terapéutico el silencio cuando el paciente se conmueve, llora o se irrita. Un silencio empático mirándole a la cara, prestándole nuestra atención, es terapéutico porque sabe que puede contar con nosotros. Además, si no sabemos qué decir en una situación muy emotiva es mejor que callemos.
2. Escucha activa. La psicoterapia empieza por la escucha. El paciente conmovido por una enfermedad grave puede querer hablar o no. Debemos escuchar sus palabras y su silencio. Muchas veces el silencio del enfermo da más información que la expresión verbal.
En situaciones muy emotivas los profesionales tendemos a interrumpir, ofrecer soluciones e incluso trivializar las expresiones del paciente. Un paciente llora y el sanitario dice: "no llores que ya se solucionará todo" o "no llores que ya se arreglarán las cosas". Sería mejor permitir el llanto, facilitar la expresión de la emoción con señalamientos del estilo de: "hoy te veo más triste, ¿quieres contarme algo".
La escucha activa propicia una baja reactividad que significa no interrumpir, esperar a que el paciente acabe antes de empezar a hablar, e incluso, si la situación lo requiere mantener silencios ya comentados.
3. Empatía. Podríamos definir la empatía como la solidaridad emocional: "entiendo que debes estar sufriendo mucho", y la legitimación de esta emoción: "cualquiera en tu lugar sufriría".En alguna ocasión podemos oír a los profesionales argumentos del estilo de: "no puedo ponerme en el lugar de todos mis pacientes porque sufriría en exceso y no podría ejercer bien mi profesión".
Nos parece esta una buena ocasión para aclarar que la empatía y la eficacia, fuera de estar reñidas, se complementan y que una actitud empática hacia los pacientes nos aporta sobre todo satisfacciones profesionales y por tanto disminuyen nuestro sufrimiento.
Diferenciemos pues entre empatía y simpatía, según explica Iosu Cabodevilla, experto en pacientes al final de la vida: la empatía es ponerse en lugar del otro para entenderle y ayudarle, sería como echar una cuerda al que se está ahogando, y la simpatía sería tirarse al agua y ahogarse con él.
Creemos que los argumentos de los profesionales, antes mencionados, se corresponden con una actitud simpática más que empática. 4. Acertividad. Que el paciente crea que sabemos lo que hacemos y que se sienta respetado en sus opiniones. No basta con saber qué debemos hacer, si queremos ser asertivos el paciente debe percibirnos como profesionales seguros de nosotros mismos. Incluso en situaciones de incertidumbre debemos transmitir seguridad y que nuestras opiniones estén fundamentadas.
Estrategias
Al hablar de estrategias para dar malas noticias vamos a comentar en detalle la estrategia de Buckman porque es la que habitualmente utilizamos y creemos que permite recorrer el proceso de cómo informar al paciente de que padece una enfermedad con repercusión en su tiempo de vida y de cómo apoyarle emocionalmente tras la información.
Se le llama, también, estrategia de las 6 etapas. Las etapas descritas por Buckman (1992) deben ser recorridas de la primera a la sexta, en orden, sin pasar de una a otra etapa si la anterior no está acabada, con el ritmo que el paciente indique y quedándonos en la que el paciente desee.
Antes de pasar a la primera etapa nos parece interesante hablar de la aclimatación que podríamos considerar como etapa 0. Cuando hay muchas posibilidades de que tras una exploración complementaria (por ejemplo, una gammagrafía o analítica) el resultado vaya a ser malo para el paciente, podemos, a través de alguna pregunta, ir preparando al paciente para la realidad que creemos se le aproxima. Podemos hacer preguntas como, ¿has pensado en la posibilidad de que tras hacer la resonancia saliera que hay metástasis? Esto permite que se vaya aclimatando a su futuro.Etapa primera. Preparar el entorno
Se requiere ya la certeza del diagnóstico. Prepararemos el entorno tal y como hemos comentado anteriormente: lugar, hora del día, momento, apoyos familiares, etc. Etapa segunda. ¿Qué sabe?
Averiguaremos qué sabe de su enfermedad a través de preguntas abiertas y con técnicas de apoyo narrativo:
- ¿Qué te han dicho en el hospital?
- ¿Estás preocupado por la enfermedad?
- ¿Qué piensas tú del dolor?
Etapa tercera. ¿Qué quiere saber?
Averiguaremos qué desea saber facilitándole que lo haga: "¿quieres que te comente algo de su enfermedad?".
Tenemos que aceptar su silencio, sus evasivas o su negativa a ser informado pero ofreciéndole siempre una nueva posibilidad: "ahora veo que no te apetece hablar, si otro día lo deseas aquí me tienes".
Esta etapa es difícil porque a muchos pacientes les cuesta decidir si quieren saber o no y puede requerir varias entrevistas.
Etapa cuarta. Compartir la información
Sólo llegaremos aquí si en la anterior etapa el paciente expresa su deseo de ser informado y generalmente requiere varias entrevistas. La información la iremos dando de forma gradual, dando tiempo a que el paciente vaya asimilando la gravedad, sobre todo si se encuentra asintomático. En esta etapa diversos autores hablan de "la verdad soportable" que significa respetar el ritmo del paciente en su deseo y/o capacidad para ser informado y la aceptación de sus ilusiones y esperanzas sin fomentarlas. Tras la información debemos, en cada entrevista, hacer un resumen comprobando qué ha entendido el paciente y enfatizando las posibilidades terapéuticas y/o curativas si las hay.Etapa quinta. Responder a los sentimientos del paciente
Sólo si somos capaces de apoyar al paciente en sus emociones estaríamos moralmente autorizados a informarle. Sería inhumano dar un diagnóstico de cáncer no curable a un paciente y abandonarle.
Las reacciones más frecuentes son ansiedad, miedo, tristeza, agresividad, negación y ambivalencia. Todas las respuestas pueden mezclarse en el tiempo y hemos de respetarlas y estar atentos para poder ayudar adecuadamente. Una negativa persistente puede significar que la persona no está preparada para el diagnóstico. Las ambivalencias, escapadas de la realidad, también hay que respetarlas porque necesitan salir de su realidad tan dolorosa. Respetémoslas sin propiciarlas. Es en esta etapa cuando puede aparecer la soledad más profunda, sobre todo si la información no ha sido clara y compartida por el entorno. A veces, ante diagnósticos con pocas posibilidades de curación los profesionales nos aferramos al "todavía hay posibilidades" para no enfrentarnos al tema más probable, la muerte, y esto conlleva que el paciente vaya notando la progresión de la enfermedad, la debilidad, la falta de apetito, en suma la falta de vida sin poder hablarlo claramente.
Estos pacientes mueren terriblemente solos e incluso, a veces, se culpabilizan por no esforzarse lo suficiente, por rendirse a lo que para ellos es evidente, la muerte, y para su entorno (familia y profesionales) es sólo una terrible posibilidad.
Todos los autores definen categóricamente el paciente terminal como aquel que no tiene posibilidades curativas y protocolizan su abordaje, el enfrentamiento a la muerte, etc.
Pero ¿qué ocurre con la gran mayoría de pacientes con enfermedades neoplásicas que mueren en el camino de sus terapias, al parecer, curativas? Mantenemos una ilusión ciega en esas alternativas terapéuticas descuidando en la mayoría de los casos hablar de lo que realmente preocupa a los pacientes: "¿y si yo no me curo?". Si no facilitamos la expresión de este miedo a no curarse no podemos acompañar realmente al paciente ni a su familia, enfermo y familia irán viendo el deterioro, el final de la vida en silencio y por lo tanto en soledad.
Etapa sexta. Plan de cuidadosInformamos, recogemos la respuesta emocional y le ofrecemos un plan de cuidados: nos comprometemos a apoyarle, aliviarle los síntomas, compartir sus preocupaciones y miedos.
En esta fase concretamos el seguimiento, frecuencia de entrevistas, visitas domiciliarias, etc. y, sobre todo, aseguramos nuestra disponibilidad, facilitándole acceso telefónico.
Es importante explorar síntomas de depresión, dolor, insomnio, etc. ya que, muchas veces, los pacientes no los expresan espontáneamente por miedo a reconocer agravamiento del proceso. No debemos permitir noches de insomnio, ansiedad y sufrimiento físico. Debemos explorar, directa o indirectamente, todos aquellos síntomas que puedan ser aliviados.
Bibliografía
M. Ayarra, S. Lizarraga
Medicina Familiar y Comunitaria. Grupo de Comunicación y Salud de Navarra. Centro de Salud. Huarte (Navarra).
